Behandling

Den självklara behandlingen är antibiotika mot streptokockerna. Det måste vara en längre kur än den tiodagarskur som normalt ges. Hur lång denna behandling skall vara är det svårt att hitta uppgifter om, men minst tre månader verkar vara standard för dem som arbetar med och har kunskap om PANDAS, i flera fall längre behandlingar än så. Ofta väljer man att ge ett penicillin som är känt för att ha verkan på streptokocker, exempelvis fenoximetylpenicillin (som i Kåvepenin). PANDAS-specialister menar dock att eftersom streptokockerna kan vara intracellulära (läs mera om detta under rubriken forskning) så bör man ge ett antibiotikum som når hög koncentration även inuti cellerna, exempelvis erytromycin eller klindamycin. Många barn med PANDAS i USA får en antibiotika som innehåller både amoxicillin och klavulansyra eller azithromycin. De läkare i USA som specialicerat sig på behandling av PANDAS anser att dessa antibiotika är förstahandsval vid behandling. NIMH har gjort en studie på just amoxicillin vid PANDAS, studien är avslutad men inte publicerad ännu (information finns här). Dessa antibiotikum har dock fler biverkningar och högre risk för resistensutveckling än fenoximetylpenicillin, varför det kan vara svårare att få dem utskrivna i Sverige.

I milda fall av PANDAS kan enbart antibiotikabehandling räcka för att barnet ska bli symtomfritt, i svårare fall räcker det ofta inte. Även i svåra fall ser man ofta en förbättring på 30–40 % på antibiotikan, men för ett barn som ändå inte kan gå i skolan på grund av svåra tvång, eller annan stor omfattning av symtom, alternativt lider svårt av psykotiska symtom (till exempel hallucinationer, manier och paranoia) är inte denna förbättring tillräcklig. Då krävs ofta en (ibland flera) behandlingar med intravenöst immunoglobulin (IVIG). Dessa ges alltid på sjukhus och oftast två dagar i rad. Man är inlagd under dagen och får åka hem och sova och komma tillbaka nästa dag för fortsatt behandling. Många ser en snabb förbättring på IVIG, men symtomen kan också efter IVIG försvinna successivt under ett par månader efter behandlingen.

 

Avbryt inte antibiotikakur för snabbt

 

Med många föräldrars erfarenhet som grund så ska man inte »testa« att sätta ut antibiotika för tidigt, flera har dessvärre sett ett omfattande skov (ofta värre än det första utbrottet av symtom) när man satt ut antibiotika för tidigt, detta andra skov har inte alltid visat sig vara lika mottagligt för behandling, inte ens med IVIG.

 

IVIG och plasmaferes

 

Just nu pågår en stor placebokontrollerad studie vid NIMH i USA, där man ger IVIG (eller placebo) till barn med belagd PANDAS. Forskarnas tre hypoteser är att:

1) IVIG behandling (1,5 mg/kg) kommer att visa sig överlägsen placebo vad gäller förbättring av symtom.

2) IVIG-behandlingen kommer att reducera antalet cytokiner och antalet korsreaktiva antikroppar.

3) MRI-undersökning av specifika områden i hjärnan före behandling kommer att visa inflammationer vilka kommer att ha försvunnit efter behandlingen.

En studie tar dock tid att genomföra och publicera, och medan vi väntar på resultatet av den här studien kan vi konstatera att många kliniker som arbetar med PANDAS-patienter har goda erfarenheter av IVIG-behandling. Flera barn har ett fullständigt tillfrisknande efter IVIG. I svåra fall kan plasmaferes vara ett alternativ. Plasmaferes (Plasmapheresis/ Therapeutic plasma exchange) är en mer invasiv behandling än IVIG, men det finns erfarenheter av att barn med PANDAS som inte svarat väl på IVIG-behandlingar fått avsevärd symtomförbättring med plasmaferes. Detta är dock inte vetenskapligt belagt (forskning saknas). Enligt Susan Swedo kommer man aldrig att kunna belägga nyttan med plasmaferes vetenskapligt då det vore oetiskt att utföra en placebokontrollerad plasmaferesstudie på barn (man kan inte utsätta dem för en så invasiv behandling bara för att få koksaltlösning). Enligt hennes kliniska erfarenhet bör man dock absolut erbjuda plasmaferes till de svåra fall som inte svarar tillräckligt väl på annan behandling (källa: föreläsning med Susan Swedo på IOCDF:s konferens i Chicago, juli 2012).

Susan Perlmutter och hennes kollegor har visat att många barn med PANDAS blir avsevärt förbättrade med IVIG (eller plasmaferes)-behandling. Läs studien här som pdf här: Therapeutic plasma exchange and intravenous immunoglobulin for obsessive-compulsive disorder and tic disorders in childhood.

Steroider

 

Steroider som prednison har också prövats, många har sett avsevärd symtomförbättring, eller till och med fullständigt tillfrisknande på en femdagarskur med steroider, men också sett symtomen komma tillbaka när man avslutat behandling. I några fall har symtomen förvärrats av steroider.

Profylaktisk antibiotika

 

Profylaktisk Den främsta experten på PANDAS dr. Susan Swedo menar att man bör tänka på samma sätt som vid reumatisk feber, där långvarig antibiotikaprofylax är regel. Hur länge man anser att barnet ska ha antibiotikaprofylax (för att undvika att återsmittas av streptokocker och få nytt insjuknande) varierar, i fem år säger vissa, till puberteten säger andra. Tills man är 21 anser några. (I vuxen ålder fungerar immunförsvaret annorlunda och därför kan man anse att risken är förbi när man nått vuxen ålder, även om något undantag kan finnas, se utförligare diskussion under frågor och svar). I Sverige har Socialstyrelsen givit profylaktisk anitbiotika vid PANDAS prioritet 1 vid PANDAS och dåt bör alltså knappast upplevas kontroversiellt av svenska läkare att skriva ut långa antibiotikakurer. Socialstyrelsens riktlinjer.

Ibuprofen

 

Enligt rapporter från föräldrar hjälper också ibuprofen i enstaka doser under den akuta fasen. De som inte har antibiotikaprofylax har ofta ett »första-hjälpen-kit« hemma, bestående av antibiotika och ibuprofen för att kunna ge snabbt vid ett eventuellt skov. Även om barnet går på antibiotika är det klokt att ge ibuprofen under tre dagar när ett nytt symtom uppstår.

Plötslig försämring vid behandling

 

Ibland när man ser en plötslig försämring vid behandling kan man bli orolig, den plötsliga försämringen kan dock vara ett led i läkeprocessen. Det kallas Jarisch-Herxheimer Reaction och är då en reaktion på att det sker en avgiftning av döda eller döende bakterier (eller andra patogena organismer) i kroppen. Du kan läsa mer om detta här.

 

Tonsillektomi

 

Tonsill- och adenoidektomi har diskuterats och det finns både indikationer på att det kan vara till hjälp, men också ett par studier som menar att det inte är det. Syftet är oftast att undvika nyinsjuknande i streptokocker. Enligt dr Elisabeth Latimer, neuropediatriker med långvarig erfarenhet av att behandla barn med PANDAS rekommenderar hon numera alltid tonsill- och adenoidektomi, innan man ger IVIG då risken annars är stor att barnet återinfekterar sig självt. Vid tonsill- och adenoidektomi som utförts på hennes patienter har man vid ett flertal tillfällen när tonsillerna väl är uttagna sätt att de är »på baksidan« infekterade med både streptokocker och stafylokocker, detta trots att barnen ätit långa antibiotikakurer. Viktigt för barn som uppnått viss symtomlindring är naturligtvis att de har fullt antibiotikaskydd före, under och efter operationen. (Källa: Dr. Latimers föreläsning på IOCDF:s konferens i Chicago, juli 2012).

 

Kosttillskott

 

D-vitamin och Omega 3 stärker immunförsvaret, och därför ger många även detta till sina barn, Omega 3 har även visat effekt på adhd-symtom. Många forskare anser att den rekommendation som nu finns angående daglig dos av D-vitamin inte stämmer och att man behöver och kan ta högre doser än så. Eftersom D-vitamin bildas naturligt i kroppen av solljus behöver man inte ta tillskott av D-vitamin sommartid. Omega 3 finns i tuggtabletter med god smak för barn. Probiotika är ofta bra att ta för de barn som har långvarig antibiotikabehandling, då antibiotikan kan ge problem med svampinfektioner. Även probiotika finns i tuggtabletter för barn, men skall inte tas samtidigt som antibiotika (minst två timmar före eller efter).

Invändningar?

Ibland möter man argumentet menar att man måste vara försiktig med att ge behandlingar som »kan ha en mängd biverkningar« till barn när man inte »vet vad det är man behandlar«. Detta blir ett absurt argument då samma behandlare ofta är fullständigt villiga att skriva ut antipsykotisk medicin, annan neuroleptika och SSRI-preparat, för de symtom våra barn har, och detta är mediciner med många biverkningar, mediciner som för våra barn endast behandlar symtomen, inte orsaken. Medan antibiotika och till och med IVIG (intravenöst immuglobulin), som är behandlingen vid PANDAS, har få (och extremt sällan allvarliga) biverkningar.