Fallbeskrivningar

Jag hoppas föräldrar till barn med PANDAS i Sverige (eller i Norden) vill mejla mig avidentifierade beskrivningar av deras fall så att jag kan lägga upp dem här. Här är två svenska fall och en länk till Susanne Swedos beskrivning av de första 50 fallen, som en länk till hennes artikel.

Fall 1

Pojke. Tidigare helt frisk och välfungerande socialt och intellektuellt. Får plötsligt utbrott av OCD vid 8,5 års ålder, från en minut till en annan. Tvången yttrar sig i tvångstankar om att saker ska gå sönder och samlartvång (måste plocka med sig allt, även skräp, som han ser, säger själv att han »får saker på hjärnan«). Dagarna före debuten av OCD har han klagat över urinträngningar och kissat i sängen.

Två dagar efter OCD-debut bryter separationsångest ut, pojken som aldrig tidigare varit rädd att bli övergiven är nu mycket ledsen och ängslig för detta. Strax efter debuterar också en extrem ängslighet inför förändringar i hemmet. Ett par dagar efter första symtomen börjar auditiva hallucinationer (röster).

Därefter följer ett par veckor med nya allvarliga symtom, paranoia (tror att andra försöker döda honom), smärta i ben och handleder, maniska episoder (med mycket stora pupiller) som plötsligt avbryts av förtvivlan, koncentrationssvårigheter, motorisk orolighet, börjar tugga på kläderna, beskriver overklighets känslor (det känns »snurrigt«, eller »konstigt«), viss försämring av handskrift (börjar vända bokstäver), klagar på att det är svårt att skriva, beter sig »barnsligt« (lyssnar inte när man säger till, springer iväg när man ber honom komma).

15 dagar efter debut av OCD tas streptokockprov (på grund av att förälder läst om PANDAS och ber om streptokocktest), är positivt, får börja med penicillin.

Viss förbättring ses på penicillin, symtomen finns kvar men är inte lika frekventa.

Cirka fyra veckor efter debut av OCD har han skakningar i kroppen på nätterna, både i sömn och vakenhet, liknar rörelser vid Parkinsons sjukdom. Enstaka tics (bland annat i form av rapningar) uppstår.

Strax därefter läggs han in för IVIG-behandling. Avsevärt förbättrad omedelbart efter behandlingen, fortsätter förbättras. Enstaka tics och viss ängslighet finns ännu kvar nu ett par veckor efter behandlingen. Vid försök att sätta ut penicillin efter fyra månader uppstår ett nytt symtom, ataxisk gång (svårigheter att gå pga bristande koordination och bålstabilitet). Återgår till fulldos Kåvepenin och gull dos ibuprofen (antiinflammatoriskt) i tre dagar, problemen med gången går tillbaka. Nu är pojken i stort sett symtomfri, viss värk i muskler och leder som kommer och går. Fortsätter med full dos Kåvepenin.

 

Fall 2

Flicka insjuknade i PANDAS den 28 februari 2009. Tidigare en pigg och glad 5-årig tjej, välfungerande i förskola och hemma. De första signalerna på att något inte stod rätt till var att hon klagade på att hon behövde kissa ofta, vilket gav misstanke om urinvägsinfektion. Någon dag senare drabbades flickan av intensiva tvångstankar och tvångshandlingar. Detta tog sig uttryck framförallt i en extrem rädsla för att det skulle komma kiss på olika saker och personer, vilket resulterade i upprepade handtvättningar.

Allt kom som en blixt från klar himme. Dessutom blev hon succesivt under ytterligare några dagar generellt mycket ångestfylld. Ville bara vara med mamma, inte gå på dagis. Flickan som alltid varit väldigt verbal och kunde på ett fantastiskt bra sätt berätta hur hon upplevde situationen. Hon beskrev det som att hon hade fått en sjukdom med konstiga tankar, att hon inte ville ha sjukdomen, att hon var rädd och till och med att hon ville dö.

Situationen var skrämmande inte bara för flickan utan även för föräldrarna. Samtidigt var det svårt att som förälder bedöma allvaret i detta. Då tvångssyndrom var framträdande sökte mamman information om orsaker till detta och fann då associationen till streptokocker på nätet. Mamman hade själv behandlats med penicillin för streptokock-orsakad halsfluss två veckor tidigare och ytterligare två veckor tidigare hade dottern haft en infektion med hög feber som inte utreddes eller behandlades. I efterhand blir misstanken stark att detta var scharlakansfeber (även denna streptokockorsakad).

Mamman var övertygad om att flickan hade drabbats av PANDAS, men tvekade samtidigt då det på nätet fanns mycket skeptiscism gentemot denna diagnos.Trots hennes svåra symptom försökte familjen fortsätta vardagen som vanligt med jobb och dagis. Droppen kom dock efter cirka två veckor som var totalt kaotiska. Dagispersonalen signalerade då att något var verkligen fel – att föräldrarna måste söka vård. Man åkte direkt till barnneurologakuten. Mamman berättade om alla symtom och om sina misstankar om PANDAS. I status fann man inget avvikande bortsett från "positiv Babinski bilateralt". Eftersom PANDAS i dagsläget inte är en etablerad diagnos och då hennes symptom ändå var så pass uttalade ledde detta till en rad utredningar av andra diverse orsaker. Dessa undersökningar var normala. Flickan testade positivt för streptokocker och sattes på penicillin.

Under någon vecka skedde sedan en drastisk förbättring, dock inte fullständig. Man bytte därför antibiotikum till erytromycin som har effekt även mot intracellulära streptokocker. Efter två veckors behandling hade symptomen i princip helt gått tillbaka. I förebyggande syfte fortsatte hon med lägre dos penicillin under ytterligare några månader.

Det har nu gått mer än tre år och inga fler utbrott av symptomen inträffat. Vi är dock mycket vaksamma på eventuella infektionssymptom som skulle kunna tyda på streptokocker och hon får behandling med penicillin om streptokock-misstanke finns.

 

Fall 3

En sexårig flicka, fullt frisk, normalbegåvad och socialt välfungerande, drabbas plötsligt på ett ögonblick av kraftiga motoriska tics i hela överkroppen. Klagar några timmar senare på smärtor i magen. Flera läkarbesök följer. Utreds för magåkommor, epilepsi och så vidare. Efter en vecka tas ett halsprov som visar på symptomfri streptokockinfektion. Barnneurologer drar slutsatsen att det är Pandas och sätter in antibiotika i tre veckor. Symtomen avtar.


Men en vecka efter antibiotikakuren uppträder tics återigen fast nu i mindre omfattning, det rör sig främst om tics i ansiktet samt orala tics. Vid nya läkarbesök är man inte längre lika säker på diagnosen, men allmänna råd för att inte förvärra ticsen ges. Efter några veckor avtar skovet. Flickan blir symtomfri. Men istället får hon under en period upprepade, kraftiga raserianfall och uppvisar ett mycket utagerande beteende framförallt på kvällar då hon är trött. Tre månader efter skovet drabbas flickan av svår ångest, hon gråter hejdlöst och vill dö. Hon vill inte gå till skolan och har svåra separationsproblem och tvångstankar. Problemen avtar dock efter några veckor.


Ett halvår senare drabbas flickan återigen av ett längre skov av mindre tics som varar flera veckor. Streptokocker förekommer i flickans skola. Ett halsprov tas, men uppvisar inga symtom. Någon antibiotika sätts heller inte in. Det anses inte försvarbart. En remiss har då redan skickats till Bup för utredning av misstänkt Tourettes syndrom. Men eftersom förloppet är atypiskt för Tourettes, med för dramatisk start, inga ärftliga orsaker och för långa uppehåll mellan skoven dröjer diagnosen.


Efter ett tredje mycket dramatiskt skov med kraftiga motoriska tics får flickan diagnosen Tourettes syndrom, men barnpsykiatrikerna tvekar med tanke på den ursprungliga diagnosen Pandas. Det kan fortfarande inte uteslutas att det är Pandas som utlöst symtomen på Tourettes.


Efter detta skov (då flickan var 7,5 år) upplever föräldrarna att flickan aldrig riktigt blir helt symtomfri, men symptomen är oftast så lindriga att de inte innebär några större problem i vardagen. Även vissa tvångsmässiga beteenden och oro finns kvar. Då och då drabbas hon återigen av kraftigare skov. Ibland är de tydligt knutna till infektioner, ibland inte.

 

Andra fallbeskrivningar

Susan Swedos artikel som pdf-dokument:

P.A.N.D.A.S.: Clincial Description of the First 50 Cases.