Varför möter man ibland uppfattningen att PANDAS är kontroversiellt?

Susan Swedo berättade i en föreläsning i juli 2012 hur hon på nittiotalet upptäckte PANDAS, hon var då en ung kvinnlig forskare. Hon diskuterade sina fynd med bland annat Judith Rapoport, läkare och pionjär inom OCD-forskningen och forskare vid National Institute of Health. Med stöd från Rapoport och andra forskare kände hon sig säker nog att publicera sina fynd. Denna publikation blev dock mycket ifrågasatt av främst två tongivande neurologer (Kurlan och Murphy), som på ett raljerande sätt ifrågasatt och kritiserat hennes forskning sedan dess. Att Swedo kunnat bemöta deras argument på ett väldigt sakligt och tydligt sätt och visa att de inte har stöd för sina påståenden har inte nått fram överallt.

Samtidigt har både forskning (i förehållandevis liten skala då det varit svårt att få anslag till forskning om något som uppfattats som eventuellt kontroversiellt) och behandling pågått sedan dess. Det finns idag gott om evidens för att PANDAS är ett distinkt och behandlingsbart neuropsykiatriskt tillstånd.

På en konferens i Chicago 2012 gjorde barnneurologen Elisabeth Latimer, med lång erfarenhet av att behandla barn med PANDAS förljande reflektion angående den bitvis absurda situationen att bli ifrågasatt: »Vi kan jämföra med hur vi neurologer behandlar epilepsi. Om vi ser ett barn med anfall gör vi först ett EEG, om detta inte visar något men barnet fortsätter att ha anfall så gör vi ett 24-timmars EEG, om det fortfarande inte visar något gör vi ett 48-timmars EEG, om det också är negativt men det i allt övrigt fortfarande ser ut som epilepsi – då behandlar jag, och det finns inte en neurolog i landet som skulle kritisera mig för det. Men när jag ska behandla barn med PANDAS måste allt vara bevisat.«

En annan orsak till varför det är svårt att få kunskapen om PANDAS spridd är att det är fem olika medicinska discipliner involverade i förståelsen av sjukdomen: pediatrik, neuropsykiatri, reumatologi, immunologi och infektionssjukdomar. Dessutom kan barn med PANDAS hamna hos olika typer av läkare beroende på just vilka samtidiga symtom det barnet har. Vissa kommer först till BUP, vissa till pediatriker, andra till neurolog och så vidare. De långa väntetiderna för att komma till specialist kan också innebära att när barnet väl får träffa specialist är inte symtombilden lika typisk längre som vid det akuta insjuknandet.

PANDAS är komplext och komplicerat. Men detta får inte hindra professionella inom barnpsykiatri, barnneurologi och pediatrik att sätta sig in i och hålla sig uppdaterade kring diagnostik och behandling.

En artikel i Boston Globe från 2012 går väldigt klargörande igenom turerna som varit kring diagnosen och hur och varför den från vissa håll ifrågasatts. Läs den här.

Just nu pågår också en stor studie kring behandling med IVIG för PANDAS, vid NIMH. Men det kommer att dröja innan studien är klar.

Tills vidare är det min mening rimligt att hellre ge en IVIG-behandling för mycket, än en för lite, vid svåra tillstånd. Rimligen måste det löna sig samhällsekonomiskt om ett barn med PANDAS kan botas, ett barn som utan behandling kommer att behöva särskilt stöd i skolan, medicinering för exempelvis tvång, tics, psykossymtom och depression, psykoterapi för tvång, längre sjukskrivningar som vuxen, kanske boendestöd och inte kunna ta sig in på arbetsmarknaden. Man ska inte heller underskatta den effekt på hälsan det har, för hela familjen, att leva i den stress som en debut och ett skov av svår PANDAS innebär.

Det kanske ibland också är så »enkelt« som att har man inte sett det så tror man inte på det? Det verkar kanske långsökt eller märkligt när man bara läser om ett tillstånd med så många och varierade symtom och ett så komplext orsakssamband. För den som tvivlar kan jag säga att jag och andra föräldrar jag haft kontakt med i världen kan inte kunde inte heller föreställa oss något som detta innan det hände oss. I ett förlopp av några timmar eller dagar förlorar man sitt tidigare välfungerande och friska barn som försvinner in i tvång, personlighetsförändringar, vanföreställningar, märkliga ryckningar i kroppen och ångest. Vi ser våra barn gå bakåt i utvecklingen och tappa förmågor och mognad. Det är en fruktansvärd upplevelse, och om vi blir ifrågasatta eller inte trodda när vi beskriver förloppet blir detta en ytterligare börda ovanpå all den akuta stress man redan befinner sig i på grund av oro för sitt barn, att hantera ett vardagsliv med dessa svåra symtom parat med att man själv ofta måste skaffa all kunskap om provtagning, diagnos och behandling. En fullständigt övermäktig situation.

Egentligen inte så oeniga!

Egentligen har forskarna numera faktiskt enats ganska bra, i år släppte Susan Swedos team, tillsammans med ett antal forskare som tidigare varit kritiska till PANDAS, ett så kallat White Paper, det vill säga ett gemensamt ställningstagande, ett slags deklaration av vad forskarna anser att vetenskapen idag kan enas om vad gäller PANS/PANDAS-diagnoserna. (Du kan läsa artikeln här). Tyvärr har inte detta riktigt nått ut till andra forskare och kliniker som ifrågasätter diagnosen.

En del som läst rapporten tror att PANS nu ska ersätta PANDAS som diagnos, så är inte fallet enligt teamet på National institute of Mental Health. PANDAS fortsätter att vara en undergrupp till PANS. Någon har formulerat det så här om varför alla tre diagnoserna fortfarande behövs:

– PANS (det övergripande begreppet för neuropsykiatriska tillstånd med akut debut) är till för att man ska känna igen tillstånden och vi ska få en multifaktoriell och tvärdisciplinär forskning.

– PANDAS hjälper forskare och kliniker att förstå patogenesen vid en specifik typ av infektion.

– PITAND är en bredare kategori än PANDAS så att alla ska komma ihåg att det inte bara handlar om streptokocker.

 

Den amerikanske psykiatern Jory F. Goodman skriver om varför det anses kontroversiellt här.) I en videoblogg på sin hemsida diskuterar han också det märkliga i att vissa läkare deklarerar att de inte tror på PANDAS. Goodman påpekar att visst kan läkare ha åsikter och ett trossystem, som till exempel om man tror på dödshjälp, eller inte, men att sådana trossystem inte hör hemma i diagnostik och behandling.

New York Times hade förra året en lång artikel om just denna kontrovers, som speglar båda sidor. De skriver:
"PANDAS befinner sig just nu i en välkänd, nödvändig och ytterst frustrerande position i den medicinska vetenskapen – i klyftan mellan vad läkare tror och vad de vet. I stort sett varje del av vetenskapligt kunnande passerar genom en period som denna, på väg att bli accepterat som fakta eller avfärdat som påhitt."

Artikeln hittar du här.